ENFANCE LYME & CO

charles k. - france

Charles ne peut plus marcher, ni se lever, ni rester assis, il bouge difficilement la tête.


Après une semaine au lit, Charles passe enfin du lit à la chaise roulante, avec beaucoup de douleurs


Rentrée scolaire 2016 à l'hôpital


Chambre décorée pour m'égayer un peu


Aujourd'hui, Charles vit enfin quasiment comme les autres enfants

 

Le combat de Charles, 10 ans face à la maladie de Lyme

 

En août 2016, alors que nous étions en vacances à la montagne, Charles s’est mis à hurler de douleurs, il avait les cuisses toutes contractées, le bassin très douloureux, l’empêchant de marcher.

Nous sommes allés à l’hôpital, car les douleurs étaient si fortes, que cela a déclenché des nausées et vomissements.

Après observations de l’urgentiste, il nous indique que Charles a sans doute un virus, que ça va passer. J’ai insisté en précisant qu’il rentre d’un camp scout et qu’il a été piqué de nombreuses fois.

Le médecin fait une prise de sang pour me rassurer, il prescrit du Doliprane et une semaine d’amoxiciline (car j’ai insisté).

Nous écourtons les vacances, l’état de Charles empire sous antibiotiques, une paralysie faciale démarre. Je harcèle l’hôpital pour obtenir les analyses, une semaine après elles arrivent enfin et on s’aperçoit que Charles est positif à Elisa et plusieurs bandes du WB réagissent.

Une heure après la réception des résultats, nous sommes chez notre généraliste, elle n’y connait pas grand-chose, j’insiste une nouvelle fois pour qu’elle osculte Charles. Elle s’aperçoit qu’il est faible, et constate la paralysie. Elle nous demande de nous rendre à l’hôpital en urgence !

Après une ponction lombaire, un électro-encéphalogramme, un électro-cardio, un IRM médulaire, etc…. Charles est mis immédiatement sous forte dose de Rocéphine par intraveineuse.

Après 3 hospitalisations, une dizaine de passages aux urgences entre août et décembre, un trimestre d’absences, des effets secondaires improbables (lithiases sur la vésicule biliaire par ex), des analyses à n’en plus finir, Charles sort enfin la tête de l’eau. Il a moins de douleurs fortes, et se sent mieux.

Heureusement, car l’hôpital commençait à nous mettre la pression, les médecins estimaient que Lyme était soigné après 3 mois d’antibiotiques et qu’il ne restait que du « post-Lyme », en gros il ne restait que des douleurs psychosomatiques !! Les docs ont voulu arrêter les antibiotiques et prescrire des anxiolitiques…

Aujourd’hui, Charles est suivi par une spécialiste (notre sauveuse) qui le voit chaque mois et est très attentive à son évolution et adapte les traitements en fonction du petit.

Charles est retourné à l’école à plein temps depuis janvier 2017, il est toujours en traitement et a encore des petites douleurs et de la fatigue, mais il va bien mieux.

Il peut presque vivre comme les autres enfants (mise à part une alimentation particulière, et les médicaments)