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Mars 2018

Son parcours Lyme commence dès sa naissance. Problèmes de succion (« trop faible ») et problèmes de prise de poids dès les premiers jours. Très rapidement, elle hurle de douleur jours et nuits jusqu’à ce que l’on trouve un médecin qui dise autre chose que « c’est votre premier, il faut bien qu’il se fasse les poumons ». Elle a 2 mois et demi quand mon médecin nous envoie aux urgences pédiatriques car en plus des hurlements continus, elle a du sang dans les selles. Bilan : allergie aux protéines de lait de vache. Comme je l’allaite depuis sa naissance, je décide de continuer et de faire moi-même le régime restrictif. Retour à la maison, les douleurs n’ont pas pour autant disparues puisque son intestin doit se remettre tout seul… Son développement moteur est légèrement retardé, elle ne supporte pas le portage, elle reste sur le dos et ne veut surtout pas être mise sur le ventre. Elle ne rampe pas.

Petit à petit pourtant, une légère amélioration se dessine, le poids est de nouveau « normal », les hurlements deviennent des cris. Les nuits restent très difficiles. Puis soudain, à 6 mois, de nouveaux les hurlements : « Qu’a-t-on changé ? » -> introduction des pâtes… Direction pédiatre allergologue : Allergie au gluten. Je continue l’allaitement jusqu’à ses 9 mois malgré toutes les restrictions. Malheureusement, à l’arrêt de celui-ci, elle arrête aussi de prendre du poids (elle ne prendra plus un gramme pendant plusieurs mois). En revanche, elle va commencer à faire des nuits de 5 ou 6h d’affilées car elle est extrêmement fatiguée. Les mois passent et à part le poids et la fatigue, elle va mieux. Puis vient le vaccin ROR… Là, catastrophe, ses ganglions à l’aine deviennent aussi gros que ses poings pendant plus de 2 mois (ce qui n’a pas affolé son pédiatre) ! Elle est très faible et reperd du poids mais son corps fini par reprendre le dessus le 3e mois. Nous ne ferons pas la 2e injection !

Juin 2017, piquée par une tique, sa grand-mère (Lymée depuis plus de 25 ans mais diagnostiquée depuis 1 an) réussi à avoir un rendez-vous « Doc Lyme » pour le mois suivant. En attendant, on suit un protocole naturel. Le jour du rendez-vous, je ne m’inquiète pas trop, elle ne présente « aucun » symptôme (que l’on trouve sur internet).

Je parle quand même de ses allergies et là, surprise ! « C’est typique de la maladie de Lyme, alors on va aussi regarder la maman ». Pour moi, ce n’est qu’une « demi-surprise » car très malade depuis la grossesse, les médecins pensaient à des carences. « Vous l’avez contaminée in-utero. » On commence immédiatement le régime sans produits laitiers, sans gluten (que l’on faisait déjà) et sans sucres en plus du traitement. Bonne surprise, son poids remonte en flèche ! En 1 mois, elle mange le double de sa quantité « habituelle » et joue beaucoup plus avec les autres. Le changement est radical.

Mars 2018, en 8 mois, elle a pris 1.5kg ! Certains symptômes restent : beaucoup de fatigue, des reflux importants, de l’eczéma persistant, des douleurs aux jambes et à la tête certains jours, hypersensibilité au bruit et à la lumière du soleil, mal au ventre (intestins)… Et même avec ça, ses médicaments et ses repas « différents », elle ne se plaint presque jamais, elle reste une petite fille très joyeuse et courageuse.

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