ENFANCE LYME & CO

LOLA - france

Je m'appelle Lola et j'ai 10 ans.

Je suis née pile poil le bon jour, et je ne souviens plus très bien quand tout cela à commencer... trop petite, peut être, pour finalement m'en souvenir.

 

Petite, je n'étais jamais malade, bon c'est vrai, une ou deux fois des petits rhumes mais rien de plus. Il y a eu mes soucis aux oreilles, je faisais soit disant des « otites séreuses ». Ok, pourquoi pas ! Ma croissance était chaotique, j'étais petite ; mais mes parents ne sont pas des géants non plus. J'avais quatre ans et demi, quand j'ai commencé à avoir toujours faim, j'avais de la fièvre inexpliquée, des sautes d'humeurs, des douleurs articulaires (que l'on a mis sur la croissance), des maux de tête et j'étais toujours fatiguée. Maman a dit à de nombreuses reprises que quelque chose n'allait pas mais cela est resté sans réponse. Puis un jour, le premier des grandes vacances, j'ai refait de la température, beaucoup de température. Je me suis retrouvée aux urgences, et l'on m'a fait une prise de sang avec des recherches particulières et là... Il s'est avéré que j'étais positive à la maladie de lyme !

Personne n'avait le souvenir d'une piqûre de tique, pas d'érythème, pas de symptôme grippal, rien ! J'ai été traitée par intraveineuse pendant 21 jours et là magique, toutes mes douleurs avait disparu.

Deux mois après, toutes mes douleurs sont revenues. Là, on nous a prit pour des fous. Ce n'était plus lyme, j'avais été traitée, c'était terminé.

Je me suis retrouvée à Paris chez un pédiatre spécialiste en rhumatologie. Là, elle cherche mes douleurs sont bien présentes mais je ne présente aucun gonflement qui pourrait correspondre à une maladie rhumatismale, je suis petite, alors on m'envoie chez un endocrinologue mais rien, un ORL qui ne comprend pas la fluctuation de mon audition.

Le temps passe et je souffre mais rien ne se passe... Maman a cherché sur internet mes symptômes correspondent toujours avec la maladie de lyme, et là elle contacte des « lyme doctor » et là il y en a un qui nous appelle, il veut bien me recevoir... Il me fait faire des nouveaux tests, positifs. Je n'ai toujours pas grandi, j'ai des fringales, de la fièvre isolée, des douleurs articulaires diffuses, des maux de tête, des sautes d'humeur, des sueurs, des difficultés à me concentrer et à retenir les choses, une audition fluctuante, je suis fatiguée, très fatiguée...

J'ai un premier traitement, mais ça continue... je fais des sortes de « crise » où je dis que je me sens mal, qu'il y a quelque chose qui passe dans mon cœur, je suis très pâle mon pouls ralenti et puis... pff poupée de chiffon. La première fois, maman a cru que j'étais morte. Puis, il y a eu mon épaule et mon poignet, j'avais des difficultés à écrire, à bouger.

Je me suis même retrouvée en fauteuil roulant car je ne sentais plus ma jambe droite.

Il y a eu tous les traitements, les perfusions, les piqûres, antihistaminique car j'étais allergique à la famille de médicaments que l'on m'administrait. On a essayer d'arrêter plusieurs fois mais à chaque fois, mes douleurs revenaient.

Je suis allée tous les jours à l'école car je ne voulais pas laisser la maladie gagner. J'ai toujours la trouille des petites bêtes, une peur panique !

J'ai voulu témoigner quand mon journal local m'a contacté pour dire de faire attention, que cela peut arriver à tout le monde et n'importe ou.

Aujourd'hui, je vais beaucoup mieux. J'ai même cru que j'étais guérie à 100% mais il semblerait qu'en se changement de saison, des petites douleurs articulaires me titillent, que quelque chose se promène dans mes veines vers mon poignet. Mais je ne me laisserai pas faire, je serai plus forte que Mademoiselle Lyme !