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Mars 2018

 

Maëly a été piquée à 3 ans et 5 ans par une tique. Elle a commencé à avoir mal aux jambes à 4 ans. J' en parlais à son pédiatre qui me disait que ce n'était rien, que c'était la croissance.

Au début on y croit!

 

Mais les douleurs sont devenues plus fortes et plus fréquentes. J'ai demandé à lui faire faire un test Elisa (qui est revenu négatif) car je gardais toujours à l'esprit les piqûres de tiques.

Avec le temps, de nouveaux symptômes sont apparus : allergie aux yeux, tachycardie, problème de concentration, tête qui tourne, douleurs sous le pied. Après 4 ans d'errance médicale, d'examens dans les hôpitaux, toujours le même constat pour les médecins : croissance ou dans la tête.

 

Je ne pouvais pas accepter ces conclusions, ma fille souffrait et personne n'avait de solution pour l'aider. Un ami de la famille me parlait souvent de lyme, j'ai donc fait des recherches sur internet, et j'ai vu le déni autour de cette maladie, le problème de fiabilité des tests. J'ai refait un test Elisa et WB en Alsace et il est revenu douteux avec plusieurs bandes au WB. Même avec un test douteux les médecins continuaient à me dire que ce n'était pas lyme. Je me suis donc rapprochée d'associations.

 

J ai trouvé un doc "lyme". Le diagnostic était enfin posé.

Le traitement a pu commencé. Elle est soignée depuis plus d'un an. Il y a une nette amélioration. Mais les douleurs sont encore pressantes de temps en temps. C'est difficile au quotidien pour Maëly de prendre tous ces médicament, mais elle est courageuse, elle se plaint rarement. Dans cette maladie, il y a une double peine. Car en plus de cette souffrance invisible, on est abandonné par la médecine, il n'y a pas de prise en charge, l'entourage ne comprend pas, on se sent seul.

Moi j'ai eu la chance d'avoir ma maman qui m'a soutenu, de tomber sur un très bon doc "lyme" et de trouver l'association Enfance Lyme and Co qui m'aide au quotidien.