ENFANCE LYME & CO

mattéo j. - france

Sa naissance et son premier mois de vie !!!

Grossesse très difficile, car repos pendant quasiment 6 mois... col ouvert, contractions...

Né le 7 juillet 2004, par césarienne en urgence après 26h en salle de travail, car le cœur de Mattéo est descendu à 41 pulsations minutes au lieu des 150 habituelles...

3,500 kg pour 50,5 cm, un beau bébé.

Nous sommes restée une petite semaine à la maternité, durant notre séjour, je savais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas...

C'était mon premier enfant, donc un peu dans le doute, je n'ai pas insisté, mais à plusieurs reprise, Mattéo à fait des sortes de malaises, pleurait mais d'une façon particulière qui m'indiquait une souffrance...

A plusieurs reprise, les infirmières m'ont rassuré, mais ont tout de même emmener Mattéo pour des soins. Mais rien d'alarmant, juste normale pour le corps médical...

 

Nous voilà de retour à la maison, j'allaitais Mattéo à 100%. Tout se passait bien, quand au bout de 2 jours, vers minuit, je me suis pas senti bien, j'ai pris ma température, mais rien, des douleurs dans le ventre, mais je sortais d'une césarienne, et comme j'étais de retour à la maison, peut être un peu forcé...

j'ai tout de même donné la tétée à Mattéo, en me disant que ça allait passer...

quelques heures plus tard, j'ai du réveiller mon mari, pour lui dire que c'était intenable.. et là, j'avais de la fièvre... 39°

Nous avons appelé les urgences, moi qui était incapable de bouger tellement les douleurs étaient intense... Du coup le SAMU est venu me chercher.

Mon mari et mon fils ont donc suivi avec la voiture afin de m'accompagner à l’hôpital.

 

Arrivé aux urgences, on m'a pris en charge, et on m'a annoncé, que j'étais entrain de faire une infection à l'utérus.

On m'a tout de suite mise sous anti biotique sans se préoccuper de savoir ce que devenait mon mari et mon fils !!

A plusieurs reprise j'ai demandé comment j'allais faire pour nourrir mon fils qui était tout petit (moins de 10 jours), et surtout d'aller prévenir mon mari pour qu'il puisse faire le nécessaire car il était l'heure de la tétée !!!

 

Personne n'a jamais été le prévenir !! on l'a laissé seul avec un bébé... en pleine nuit...

Par chance avant de sortir de la maternité, la pédiatre m'avait conseillé d'acheté une boite de lait au cas ou un empêchement ou autre... du coup dans le sac à langer, il y avait le lait et un biberon !!

Mon mari étant cuisinier dans ce même hôpital, s'est débrouiller pour faire un biberon à 3 ou 4h du matin !!!

 

Pour ma part, j'ai été hospitalisé 2 semaines, je tirais mon lait, car il n'était pas bon pour mon fils à cause des traitements, mais je ne voulais pas lâcher l'allaitement. Ayant des soucis d'asthme et d'allergies, je voulais lui donner un maximum de bonne chose.

 

(on m'annoncera quelques jours plus tard, que l'infection est trop importante, et que je ne pourrais plus avoir d'enfant... tout cela sans prendre de gant, avec des tas d'hormones en plein boom... hmm un pur bonheur!!)

 

Durant ce temps Mattéo a donc bu le biberon et du lait en poudre ;-)

gardé par papa la le soir et la nuit car il bossait, et la journée par mes parents et beaux parents...

 

La veille de ma sortie d’hôpital, mon mari était parti chez mon médecin traitant pour une visite pour Mattéo.

Il me dit, que Mattéo à fait un malaise devant le médecin, et que mon médecin s'inquiétait fortement, et qu'il fallait l'emmener aux urgences...

Du coup, nous nous sommes rejoint aux urgences. (moi pas très en forme, et aussi moral dans les chaussettes vu que j'ai été quasi 15 jours sans pouvoir voir ou embrasser mon fils, car j'étais dans un services ou les enfants n'étaient pas acceptés, et trop faible pour quitter mon lit...)

 

Et là, en néonatalogie, vu qu'il avait moins d'un mois, on m'annonce qu'il faut le faire hospitaliser d'urgence...

Séjour qui sera très chaotique, car moi très fatiguée, de faire les allée retour... et reprise de l'allaitement sous conseil des pédiatres... sauf que je n'avais plus assez de lait, et personne ne m'a cru... donc Mattéo pleurait encore plus, car pas assez à manger...

On m'aura d'ailleurs refusé à plusieurs reprises des biberons de compléments... alors que la nuit comme je n'étais pas là, il en avait...(vu qu'il était interdit de rester avec son enfant)

Il y restera 15 jours... Tout un tas d'examen va lui être fait pour savoir pourquoi il a ces malaises, et pourquoi il souffre...

Après une multitude d'examens, on lui trouvera des soucis cardiaque au niveau du nerf vagal. Il sera suivi pendant sa première année de vie au centre des cotes à les loges en Josas dans la banlieue sud de Paris.

Il aura aussi un traitement pour ses rejets gastro œsophagiens.

On nous fera faire également des examens supplémentaires car Mattéo à une mèche décoloré !!

une méche plus blonde qui apparaît... les médecins pense tout de suite qu'il est albinos, mais les examens passé seront tous bon, et on écartera rapidement ce diagnostique...

 

Durant sa première année, il fallait qu'il pleure le moins possible, car chaque colère, ou pleure lui déclenchait des malaises...

Donc des nuits entières à se balader dans la maison avec un bébé dans les bras pour ne pas qu'il pleure;-)

 

Il dormira également sur un matelas adapté, qui lui permettra de rester suffisament incliné pour ne pas avoir de rejet, et donc de ne pas pleurer...

On trouvera des astuces pour le caler dans son lit, pour pas qu'il glisse:-)

 

Nous avons donc été séparé pendant près d'un mois... Par chance son papa et ses grands parents ont veillé à ce que tout se passe bien ;-)


La suite de son parcours, personnalité...

Mattéo sera très fragile, beaucoup d'otites, d'asthme, d'allergies, de bronchiolite, gastro...

Il fera un panaris à son pied en se retournant un ongle dans son pyjama !!

Plusieurs épisodes de forte fièvre inexpliqué, avec délire... soit disant d'origine virale

Il fera ses premiers pas à 10 mois et 2 jours lors d'un séjour à l’hôpital pour un bilan cardiaque.

Enfant très tonique, et très casse cou aussi :-)

On passera une période ou Mattéo refusera que sa maman s'occupe de lui... Seul papa pourra s'occuper de lui...

donc suivi psychologique, et beaucoup de travail entre lui et moi... dû sans doute au fait que nous avons été séparé le premier mois de sa vie.

Il a vécu cela comme un abandon.

A l'école, tout se passe bien, mais il faut beaucoup aider Mattéo. Manque de concentration, il ne reste pas en place, et il ne faut pas que les choses dures trop longtemps sinon il en perd le fil de l'histoire...

Plusieurs bilan orthophonique vont être fait, un suivi sera mis en place avec une orthophonique vers l'age de 6 ans, car il ne prononce pas les mots dans leur totalité (exemple une table, il va dire tabe), une légère dyslexie, quelques soucis d'auditions, mais pas suffisant pour se faire appareiller.

nous serons contraint d'arrêter les séances, car il ressort en pleurs, ne veut pas travailler...

On changera plusieurs fois d'orthophoniste...

Etant dans une région ou il est dur d'avoir des rendez vous et un suivi orthophonique, le cas de Mattéo sera classé comme non prioritaire... donc plus aucun suivi à ce jour, mais nous continuons à l'aider et le soutenir du mieux que l'ont peut.

Il est aujourd'hui en 5ème, et il arrive à suivre correctement grâce a notre suivi et le fait qu'on soit derrière lui.

Très sportif, il a fait de la gym (barre asymétriques, cheval d'arçon, anneaux...), du tir à l'arc, et actuellement du foot.

J'ai moi même été diagnostiqué lyme en septembre 2016, et au vu de son parcours médical, j'ai décidé avec mon médecin lyme, de lui faire faire les tests, qui seront bien évidemment négatif, mais qui indiqueront des streptocoques positifs, et des traces de borrelias dans le western blot.

Mattéo sera sous anti biotique pendant 2 mois (novembre et décembre 2016).

Vu que son organisme à très bien réagit et que ses analyses sont redevenus normales, mon spécialiste, m'a conseillé, de ne pas aller plus loin pour le moment, mais de rester attentive.

Comme beaucoup d'enfant lymé, Mattéo à des douleurs, mais qui ne restent pas.. donc on conjugue avec tout cela, et au moindre symptômes qui durent, on reprendra un suivi.

Je pense que le sport, et le fait que son système immunitaire soit assez réactif le sauve dans son malheur.