Mars 2018
Je vous présente Karla, âgée de 10 ans, atteinte d’une maladie génétique rare du nom de syndrome Phelan McDermid. Karla est non verbale et a un tas d’autres manifestations dues à ce syndrome. L’année dernière, Karla a souffert de gonalgies avec hospitalisation et immobilité. Son syndrome n’expliquant pas ces gonalgies, ils ont fait des recherches et Lyme est tombé . Karla était positive aux tests Elisa et western blot avec des taux élevés…antibiothérapie de 15 jours de l’avis du CHU. J’ai contacté une « Lyme doctor » qui a prolongé le traitement . Le CHU a refait une sérologie qui est de nouveau revenue positive. Le bilan cardiaque de Karla n’étant pas bon … Nous en sommes à une 3ème sérologie et nous attendons les résultats . Karla est assez fatigable et se plaint de douleurs articulaires. J’espère qu’ un jour Lyme sera reconnu à sa juste valeur et nos enfants soignés correctement.
En plus de son syndrome, Karla subit Lyme et c’est une leçon de force et de courage qu’elle nous transmet .
Betty, maman de Karla
