Jumeaux dyzigotes, nés par césarienne, 3k470 50,5 cm et 3kg320 50 cm. Nourris en mixte par obligation mais ils vomissent tout ou presque. Ils ont des soi-disant gastros. Les médecins disent : immaturité intestinale. Suspicion d’encéphalite par le pédiatre, rien aux examens. A 3 ans, arrêt complet des laitages, et arrêt des sinusites, otites, rhino. Des troubles alimentaires sont forcément au rendez-vous : les premières années à table signifiait pour eux, on va se cacher ! Puis ils se mettent à manger énormément ! Depuis, ils mangent toujours beaucoup, beaucoup plus que tous leurs pairs mais parfois Alexandre ne mange pas du tout. Romain est toujours un ogre, pourtant il ne grossit qu’à l’âge de 9 ans, quand il rentre à la cantine. Il gonfle ! Ils ronflent, ils s’étouffent en dormant, depuis leurs naissances. Ils sont opérés des végétations mais ça ne change rien. Ils convulsent trois fois chacun sans fièvre (jusqu’à leur 5 ans) : diagnostique convulsions thermiques ! Ils ont une toux sèche chronique, diagnostique c’est nerveux ! Ils peuvent être aussi calme et concentré que survoltés et trembler des mains ! Du coup un pédiatre les classes dès le premier rdv hyperactifs avec prescription Ritaline. A deux ans, ils ont un retard de parole alors qu’ils étaient très éveillés, ils ont parlé très tôt et avaient même développé leur langage. Ce sont des enfants curieux, intéressés, éveillés. A l’école, ils ne remarquent rien, qu’ils sont souvent malades, que leur mère est inquiète, ils m’appellent pour venir les chercher car ils vomissent souvent après le repas cantine mais leur joie de vivre est telle et leur curiosité si importante que rien ne les alerte. Ils ne savent pas que le moindre rhume peut tourner au cauchemar, qu’ils sont complémentés sans arrêt (cuivre-or-argent, homéopathie, souffre, probiotiques, huiles essentielles en diffusion et massages, ostéopathe pour les soulager ou simple massage). Ils boivent toutes les nuits depuis qu’ils sont nés.Ils ont sans arret mal au ventre. Plusieurs hospitalisations courtes pour Alexandre pour « gastro » mais sans diarrhées !Ils sont soi-disant asthmatiques, des années de traitements, ils sont soi-disant atopiques : des crèmes et des antihistaminiques. Les garçons parlent la nuit. Alexandre se lève et parle. Ils ont une insensibilité corporelle assez déconcertante, ils s’ouvrent se cognent sans en ressentir une gêne classique. On m’explique que c’est qu’ ils sont différents, certains professeurs et médecins vont jusqu’à m’évoquer des syndromes autistiques ou une maladie mentale : le toc.

Alexandre et Romain clignent des yeux et ont des vertiges et migraines : ophtalmologiste et rééducation dès 3 ans : ils sont astigmates. Mais les migraines persistent des années, surtout chez Alexandre. Neuropédiatre, IRM, encéphalogramme : rien. Au CP Alexandre se casse une cheville en descendant une marche, il est plâtré mais il n’a pas la force musculaire de se mouvoir avec les béquilles, le médecin ne dit rien mais semble penser que c’est moi qui exagère, la maîtresse pareille. Au bout de plus d’une semaine de souffrance pour lui le médecin prescrit un fauteuil roulant. Alexandre a changé de teint, de doré il est passé a jaune, blanc, parfois violacé. Il est toujours comme ça a 17 ans. Ils sont pochés sous les yeux tant et si bien qu’il s’est raconté dans leur village natale que nous étions des fumeurs (je suis aussi poché) de cannabis. Leurs chevilles sont sans arrêts en entorse, c’est chronique, ils n’y sentent même plus. La circulation sanguine de Romain ne lui permet pas de rester a genoux ou assis. Ils ne peuvent pas rester statiques debout. Au collège, personne ne me croira sur le diagnostic de dys ; Ils marchent tôt, parle tôt, mais à 4 ans, l’orthophoniste me dit qu’ils sont dyspraxiques et dyslexiques, retard de parole toujours : 8 ans d’orthophonie. A 11 ans deux orthophonistes disent, non pas de dyslexie, une dyspraxie pour Romain. A 15 ans ils sont diagnostiqués haut potentiels complexes et dyslexiques, ils avaient déjà fait des tests à 5 ans et 13 ans mais moins complets ou ils avaient été étiquetés HP. A 17 ans ils sont diagnostiqués dyspraxiques, dyslexiques…. Leurs maux vont et viennent sans arrêt mais ne ressorts pas toujours dans les divers examens médicaux. Alexandre commence à faire des fièvres isolées pas très hautes, à s’oublier la nuit au lit alors qu’il est propre depuis très longtemps (vers 4 ans, vers 9 ans puis vers 12 ans). Les garçons boivent toujours beaucoup, y compris la nuit, bien que propres, ils doivent uriner et boire la nuit. Romain, boîte depuis soit disant une poussée de croissance vers 2 ans, mais Romain a 17 ans et il boîte toujours et sa hanche est toujours déplacée depuis tout petit. Un jour, Alexandre est hospitalisé au bout de plus de trois mois de fièvre, d’abord isolée mais qui revient sans arrêt et puis 6 semaines non stop, il avait un comportement particulier et une faiblesse générale y compris musculaire, ses yeux sont souvent bizarres comme s’il avait un strabisme et il me refait une sorte de crise de convulsion. Lettre du médecin pour les urgences!

Hôpital, ponction, quelques nuits en observations, perf pour la fièvre, plus de fièvre, renvoi chez nous : rien aucune piste, aucune recommandation et puis nous recevons une ordonnance de l’hôpital sans explications ! juste l’ordonnance avec une dose phénoménale d’antibiotiques pour plusieurs mois ! On appelle, ils nous disent que c’est probablement dû à une morsure de tique, qu’il faudra faire contrôler notre fils avec un test élisa pendant plusieurs années et trois mois après le traitement. Ils n’emploient pas le terme Lyme de ce que je me souviens. Mais leur papa est forestier donc on sait. Les morsures de tiques c’est un régime chez nous ! En plus des taons et moustiques et vives lors de nos périples en milieu complètement sauvage au cœur de la camargue, chaque année ou des poissons chats(Alexandre a du se faire opérer d’ailleurs d’une épine de poissons chat enfoncée très profondément dans le derme). Après, Alexandre va de mieux en mieux avec tous les médicaments. Il refait plusieurs épisodes comme celui-là jusqu’en 4ème mais toujours moindre. Pour lui c’est normal. Il est comme ça. Romain continue de boire jour et nuit, de transpirer la nuit à en mouiller l’épaisseur du matelas, à ronfler et faire des apnées, ses hanches tordus, ses intolérances, ses éruptions cutanées chroniques bizarres, son intolérance au gluten et sa malabsorption des protéines et sucres toujours là, mais il dit tant pis je m’en fous, je veux profiter de la vie. Romain aussi a des troubles gastriques très importants depuis toujours mais pareil pour lui il est comme ça ! Ils s’accrochent tous les deux difficilement pour leur étude car ils sont grandement ralenti par leur tonus musculaires et leurs problèmes de sommeil : Alexandre en 1ère S et Romain en 1ère architecture, renonce il se ré-oriente en Bac pro et redouble. Pour autant, ils s’ennuient toujours autant, mais ils ne peuvent plus coucher sur papiers leur connaissances ! Romain a renoncé, il n’écrit plus rien, il a arrêté le sport lui qui aimait tant ça(6 ans de basket), Alexandre s’accroche et fait du sport à outrance. Romain et Alexandre ne voient plus de médecins depuis des années, ni n’ont plus de séances pour soulager leurs maux quotidiens, ils ne veulent plus voir personne. Ils acceptent encore que les complémente mais que quand je les vois, sinon ils ne prennent rien et reviennent toujours malades ou très malades. Alexandre commence toujours ses down par une laryngite. Ils ont extrêmement de difficultés à se concentrer alors ils se surchargent pour avoir l’excuse de ne pas pouvoir tout faire, l’évitement ! Ils font du punk-rock, écrivent leurs textes, font de la scène et sont de tous les combats du quotidien et politique pour défendre les oppressés et défendre les droits fondamentaux, ils se révoltent contre toutes les injustices. Ils ont deux petits frères Louis et Maximilien encore plus atteints qu’eux et pour eux c’est aussi une priorité. Une mère débordée perdue, elle-même malade et seule, pour soulager maman ils décident qu’ils ne sont pas malades !Depuis très longtemps et n’ayant aucune aide pour soulager leurs divers symptômes de la part des médecins, j’utilise les médecines douces et nous avons une alimentation majoritairement alcaline, sans aucun produit industriel, la majeure parti de notre alimentation est biologique ou produite par nous(jardins, bocaux), très peu carnés, c’est le seul mode de vie qui a pu soulager un peu certains symptômes mais ça ne le guéri pas. A chaque petite infection nous avons un protocole : plus de protéines animales, complémentations plus importantes, probiotiques et oxygénation abusive(plus encore que d’habitude). Notre régime de malade : on sort en balade en altitude si possible .

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée.