Mars 2018

Une après-midi de fête foraine, avec ses cousins et grands-parents, qui marque le début du cauchemar il y a 1 an.

Torticolis, douleurs lombaires qui empirent de jour en jour et de semaines en semaines, 5 hospitalisations, des douleurs à la cuisse et passage en béquilles, puis des douleurs au bras et passage en fauteuil roulant. Elle souffre tellement qu’elle ne peut plus vivre sa vie de jeune collégienne : tachycardie, sueurs nocturnes, allodynie cuisse et bras, rougeurs pieds et mains, maux de tête et maux de ventre violents.

Souvenir d’une piqûre de tiques 6 mois plus tôt nous amène en direction de Lyme. L’enfer pendant des mois jusqu’au diagnostic en juin 2017. Non ce n’était pas que musculaire, ni psychologique. Non seulement elle a Lyme, mais aussi les co-infections : Bartonella, Mycoplasme pneumoniae, Babesia, Candidose, Streptocoques. Une ponction lombaire réduit encore son autonomie et la cloue au lit depuis juin.

La médecine conventionnelle nous laisse tomber, mais pas le « Lyme doctor » qui commence le traitement en juin. Et depuis juin, son état s’améliore progressivement, doucement mais sûrement, les symptômes diminuent et en décembre, elle récupère l’usage de son bras, puis de sa jambe, de son cou et réussit à faire quelques pas en février.

Tyfenn souffre tous les jours depuis plus d’un an, par moment elle croyait qu’elle allait mourir tellement elle souffrait.

C’est très difficile en tant que parent de voir son enfant dans cet état. Le combat est long, très très long. Heureusement Enfance Lyme and co nous a guidé, aidé et soutenu. Tyfenn bénéficie de 3h de cours par semaine avec le Sapad et ses professeurs sont d’un grand soutien, la famille aussi, ses copines du collège et de Gym artistique lui manquent. Elle rêve tellement de pouvoir rester assise et marcher pour retourner au collège.

Elle est d’une force incroyable. Ce sont des familles entières qui souffrent de ces situations. Il faut garder espoir car nos enfants le méritent et il faut se battre pour que cette maladie soit un jour reconnue en France.

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